Myopati Kokebok

CMT (Charcot Marie Tooth sykdom) og MS Multiesklerose, reumatisme og andre muskelsykdommer som fibromyalgi er det for mange svært viktig med riktig kosthold, mange sliter med å fordøye og spaltet maten, slik at det gir store smerter i mage og tarm, det blir glatt struktur i tarmen og tarmen opptrer som "stresset" tarm som er en svært alvorlig lidelse som kan føre til utlagt tarm og stomi. 

Det som også kan være vanskelig for disse pasientene er å kunne lage et variert kosthold som gir gode næringsstoffer slik at de kan leve ett normalt liv og kan ha en god livskvalitet.

En kokebok med gode daglige retter til alle måltider, mener vi kan være løsningen, der de kan få god informasjon om hva dem får i seg, hvor de kan handle? Hva de kan handle? Med god informasjon om hvordan maten skal behandles. 

Derfor har vi satt i gang en kampanje for disse pasientene og trenger en startkapital som vil gjøre dette mulig å gjennomføre..

Det er sikkert mange som tenker at, det finnes utallige kokebøker i alle varianter, det gjør det jo, men denne kokeboken skal inneholde så mye mer.. Blant annet gode tips til hvordan du kan lage gode ukesmenyer, hva du får i deg av næringstoffer og hvordan du kan tilberede maten, uten at maten koster enorme summer.. For mange med spesialkost, så koster dette MYE mer enn vanlig mat.. Dette kan gjøres noe med...




 VIPS 91991841 eller 2480.10.98114, 10 kroner tipset kan gi store gode konsekvenser for denne lidelsen som ødelegger nervetrådene og denne endringen kan gi en god livskvalitet for denne typen pasienter... Tusen takk til dere som vil hjelpe til...

 

Intervju Charcot Marie Tooth sykdom

Charcot Marie Tooth sykdom, her har vi satt i gang ett intervju med en dame som har hatt denne muskelsykdommen siden hun var 18 år gammel, og nesten hele hennes familie på hennes mors side. To av hennes barn har fått vist arvegenet. Noe som gjør dette intervjuet svært interessant og burde vært mer forsket på.

Monika Holmberg 47 år, hun har 3 barn født 1988, 90 og 94  og hun bor i  Sandefjord

Kan du fortelle litt om deg selv? Sykehistorien?

 

Hun fikk diagnosen etter hun hadde fått eldste sønn som er født i 1988 som i dag er 30 år. Hun sier hun har hatt arvegenet hele livet, men ble først oppdaget, da hun var 18år. De merket at det var noe galt etter fødselen, Merket det på balansen, føttene og hoftene. Føttene begynte å forandre seg, hovnet opp, ble mer deformert, hoftene ble svekket, muskulaturen ble svekket og hun ble svakere, Merket etter fødselen at hoftene ikke gikk tilbake til normal form. Ble generelt svakere, energien gikk ned og ble mer satt tilbake, på ting hun skulle utføre av daglige oppgaver. Trøtthet og slapphet, hun sov mye. Utmattelsen gikk ikke over og hun ble sendt til Rikshospitalet for utredning og ble da oppdaget hennes diagnose Charcot Marie Tooth sykdom som heretter heter CMT.

 

Etter barn nummer 2 i 1990, måtte hun under svangerskapet ha hjemmehjelp.  Under svangerskapet klarte hun mye mindre, hun klarte å gå til barnehage med 1. fødte, men klarte ikke å hente barnet, det trengte hun mer hjelp til. Hun holdt seg mye hjemme i leiligheten sin, da hun ikke klarte å henge med lenge av gangen.

Hun begynte med opptrening, da trente hun på helsestudio, i samråd med fysioterapeut, sakte men sikker klarte hun å bygge seg opp igjen, hun klarte å komme tilbake i full jobb, merket hele tiden at da hun hadde travle dager på jobb, ble hun tidvis dårligere. Hun hadde lav sosial omverden, da barn og jobb krevde alt.

Da hun fikk sitt tredje barn i 1994 var faren så stor for at hun kunne havne i rullestol, hun ble mer avhengig av å ha kontinuerlig hjelp fra familien. Da tok det 1,5 år før hun kom tilbake til jobb. Hun måtte hele tiden drive med fysisk trening, for å holde seg sterk. Det ble vurdert å avslutte dette svangerskapet, men hun så på dette svangerskapet som ett stort nederlag å skulle avslutte, pga sykdommen og valgte derfor å beholde sitt barn.. Etter hun fikk sistemann, valgte hun å sterilisere seg, da kroppen ikke hadde tålt å få ett barn til, da faren hadde vært veldig STOR for at hun hadde blitt lam og havne i rullestol.

Sistemann kom en mnd for tidlig og de andre barna kom under fødsel, svært fort, da kroppen ikke klarte å holde igjen barnet. Derfor satte de i gang fødselen 1 mnd for tidlig og barnet kom på sykehuset etter bare 15 minutter, det var så stor påkjenning med sistemann, at kroppen at ikke kunne holde sitt barn, før etter 2 timer, sykehuspersonalet måtte holde barnet sammen med henne.

Utredningen

Da diagnosen skulle utredes, gjennomgikk hun en Elektromyografi (EMG) og elektronevrografi er to undersøkelser som ofte utføres i samme seanse fordi de utfyller hverandre og bør ses i sammenheng når resultatet vurderes. De måler musklenes elektriske aktivitet og nerveledningshastighet.

 

I tillegg har hun slitasjeleddgikt. Etter belastningen i det å ha CMT, som er helt vanlig, da belastningen på nærvevet blir mer og mer svekket, og du tror det hele tiden er CMT som er årsaken og dermed er det vanskelig å oppdage andre tilleggs belastninger.

I dag har hun blitt mer svekket i kroppen, bare det å skrive for hånd, kan være svært belastende, da hun ikke klarer å holde pennen riktig, må hun støtte pennen i mellom pekefinger og langfinger, ellers klarer hun ikke å støtte pennen. Hun merker ikke når hun holder pennen eller skal for eksempel holde en kaffekopp, spesielt små kaffekopper. Da mister hun dem.

Hun klarer ikke å gå så langt, bare på de 7 siste årene, har gangen blitt svekket betraktelig. Hun sier når hun har gått 200 meter føler hun seg sliten. Mister lett balansen, hvis hun ikke har noen til å støtte seg til. Hun har fått utlevert en scooter rullator og benytter seg av flere hjelpemidler.

 

Hun sier hun sliter, når hun skal tilberede mat, ved kutting av grønnsaker og andre ingredienser, hun sliter når hun skal utføre rengjøring av huset og må da bruke hjelpemidler som for eksempel kunne vri om kluten, har hun en spesial bøtte med en presse som hun kan vri opp kluten i..

Finmotorikken har blitt svekket, hun klarer ikke å sy lenger eller gjøre oppgaver som krever finmotorikk.

Hvordan fungerer kosthold og fordøyelsesapparatet?

Hun har også store problemer med en del intoleranse i forhold til mat, da for eksempel laktose og gluten, hun har vanskeligheter med å fordøye maten, slik at den passerer for raskt igjennom magesekken og ut i tarmene, maten spaltes ikke opp slik den skal og bearbeides ikke på samme måten som når du er frisk, når maten tygges i munnhulen, og svelges og maten går ned i spiserøret, fortsette spaltingen, ved at maten blir skviset ned i mellom spiserøret og inn i magesekken, her blir maten spaltet videre opp av magesyre og går videre til tolvfingertarmen, der kommer galle og andre enzymer fra Bukspyttkjertelen og leveren. Og spalter og deler opp fett og som suges opp i tarmen.

 Sammen med gluten og glukose blir dette sugd opp av tarmtottene, men fordi glattmuskulatur er svekket, blir dette svært vanskelig og mange reagerer på for mye fiber i kosten som gir gass og som gir utblåst mage, som kan gi store smerter.

Derfor ønsker vi å gjøre noe med dette, vi tenker å hjelpe flere med muskelsykdom (Myopati)Når det gjelder kostholdet. Det er veldig mange matvarer som du kan kjøpe som er ferdiglaget i butikken, dette er svært dyrt og lite fristende.. Det finnes mye mat i butikken som er gode råvarer som gir gode næringskilder og som smaker godt. Utfordringen er å sette matvarene sammen, til gode måltider som gir god struktur i tarmen..

Mange sliter med å finne matvarer som smaker godt og hvordan de skal få i seg de riktige næringsstoffene, som kan gi deg en god hverdag og livskvalitet.

 

Dette tenker vi skal utforske mer i, lage gode oppskrifter som gir god næring, dette krever noen resurser og ønsker hjelp fra venner og andre venner, men gjerne andre som kunne tenke seg å støtte pasienter med Myopati som MS og CMT som er to svært like sykdommer som opptrer veldig likt.

 

Der myelinet som er isolasjonen som sitter rundt nervetrådene, Dette kan sammenliknes med isolasjonen rundt strømledningen, som har i oppgave å skjerme de små trådene inne i ledningen.

Når dette skjer i kroppen prøver kroppen å reparere, men vi har ikke myelin på lager og kroppen reparerer, derfor med bindevev av bruskvev, som ødelegger nervetrådene.

Så folkens, når dere leser dette, del det med så mange dere kjenner og hjelp oss og hjelpe til en bedre livskvalitet....

VIPS. 91991841 eller kontonummer: 2480.10.98114

 

 

Deilig lørdagsformiddag...

Nå ligger jeg å later meg på sofaen og ser på det snørike været der ute, som ikke får bestemt seg for hva det skal være. Ene øyeblikket snør det og neste regner det og bare blir glatt og lite moro å bevege seg ut i..

Samtidig i dag ble jeg vekt hos kjæresten kl 6 i dag av traktor, gravemaskin og you name it som måkte snø til morgen idag.. Ingen sure miner for det :-D... 

I dag blir det en treningsfri dag, og er i gang igjen i morgen tenker jeg.. Er så deilig å komme i gang igjen med treninga.. og kjenne at kroppen fungerer igjen som den skal.. Det å se resultatene er vel i grunnen den beste følelsen og mestrer hverdagen på en helt annen måte.

Når vi kommer i en viss alder er det desto viktigere å trene, for å kunne holde på riktig holdning, balanse og holde muskler smidige og bygge opp skjelettet, få kalium og kalsium til å bygge opp bensubstansen i våre kvinners menopausen og unngå beinskjørhet. 

Så til dere som er arbeidsledige og alle som går ledig på en eller annen måte, kom dere på trening og se og kjenne at kroppen virker slik den skal. Selv for en del år tilbake før jeg jevnt begynte å trene, hadde balansen begynt å si i fra, og hadde problemer med å gå i trapper.. dette kjente jeg ble en belastning og kjente jeg måtte gjøre noe med det, klarte ikke å godkjenne denne følelsen og har i dag kommet over denne "dårlige" følelsen og vanen.

Den dagen du får jobb, skal kroppen fungere normalt og du skal kunne fungere, dette tar tid, hvis sofaen har vært din bestevenn i for lang tid. Og du vil fort møte veggen og ende opp som sjukmeldt eller uten jobb igjen....



CMT kampanjen VIPS: 91991841 Kontonummer. 2480. 10. 98114 

 

 

Trening gjør kroppen godt..

I dag startet jeg dagen på EVO treningssenter Vest i Sandefjord..

Jeg har lagt opp ett supert program der jeg trener med frivekt. Som innebærer Oppvarming i rask gange på Mølla i oppoverbakke, går i ca 6 km/t med 2,5 - 3% heving på Mølla i ca 10 - 15 min, med rask og pulserende musikk går pulsen over 150. Da kjenner du at du er god å andpusten.. 

Siden går jeg inn på matterommet og bruker treningsball legger meg på ryggen og holder med hendene og støtter med knærne på ballen, presser korsryggen ned mot gulvet, også senker du annen hvert bein 10 ganger X 3 omganger.

Går så i gang med vekter starter med ett kosteskaft og holder den vannrett og skyver den over hode og bak på ryggen og tilbake, tar den på siden foran og bak, fra høyre til venstre og fra venstre til høyre 1 par ganger for å løse opp..

Siden står jeg med bena litt fra hverandre med knærne over skoene og beina litt ut, bøyer meg ned, setter fingrene under ved tærne og strekker ut beina og gjøre dette ca 10 ganger.. Så går jeg på vekt stanga med ca 10 - 12 kg og legger over skuldrene, og starter med knebøy og utfall, siden bruker jeg armene samtidig som jeg tar knebøy, løfter stanga opp til brystene og ned igjen alt dette gjøres så mange du klarer, jeg bruker ofte å gjøre dette samtidig som jeg hører på musikk, repeterer du ut 2 sanger, har jeg klart å repetere de gangene jeg ønsker..

Dermed går i gang med armer, roing og nedtrekk.. Her legger jeg på 15 - 20 kg, her er det viktig å vite om du vil ha lange muskler eller korte og store muskler, jeg for min del vil ha lange muskler.

Også avslutter jeg ofte med slynge, ligger fremover med beina i slynga som om du står i planken.. og skyver beina opp mot magen, dette gjøres 8 - 10 ganger, og du kan skyve beina til siden for å trene sidemusklene i magen med like mange repetisjoner, jeg utfører dette apparatet X 3.. Her er det lov å presse seg litt, dette svir i magen..

 



Husk å støtte oss.. Muskelsykdommer med god matglede og helse VIPS 91991841 el. 2480.10.98114..10 kr eller det du ønsker å gi..

Kostholdet ditt kan gjøre alt og ingenting..

Charcot-Marie-Tooths sykdom

Bilderesultat for charcot-marie-tooths sykdom

Nå sklir jeg litt utenfor det jeg normalt skriver om, men dette engasjerer veldig, ser på mennesker som sliter mye pga ulike plager i livet, som helsevesenet ikke tar så alvorlig. Vi har alle hørt mye om MS og SLE og fibromyalgi viser seg at, ved riktig kosthold vil gi gode resultater i sammen med fysioterapi og lett mosjon. Det finnes utallige kokebøker, men det finnes ikke gode oppskrifter som er lett og enkelt å lage, og som hele familien kan være med på.. Det akter vi å gjøre noe med.

Mat er glede

For oss alle, er mat svært viktig for at vi skal kunne leve normalt og det skal være enkelt å lage den maten du ønsker å spise, det som ofte skjer er at mange som finner mat dem ikke tåler, bare kutter man ut, uten å tilføre andre matvarer som gir riktig næringskilder, slik at du skal kunne fungere normalt i hverdagen.

Mat som gir mye gasser og som er vanskelig å fordøye gir ofte store smerter og ubehag, og som er med på å sette livskvaliteten på spill.. Derfor er det så viktig å spise ren mat, med for noen lavere på fiber, for noen ønsker vi å øke fiberet, men for denne type pasienter med lav peristaltikk (bevegeleser i fordøyelsessystemet) går kraftig ned, vil ikke maten bli spaltet og eltet på samme måten som hos friske. 

Målet med denne kampanjen er å kunne veilede og informere pasienter med muskelsykdommer om riktig kosthold og aktivitet. Derfor er vi nå ute i media og ber andre om å støtte mennesker med muskelsykdommer og for at leger og sykehus skal ta dette mer på alvor og at det sammen går an å finne gode måter å hjelpe..

Vips gjerne en 10 er eller det du skulle ønske å gi, så kommer vi godt i gang.. da det kreves en del kapital for å kunne hjelpe på riktig måte..

tlf. 91991841 eller sett gjerne inn på kontonummer: 2480.10.98114 

 

 

 

Charcot-Marie-Tooths sykdom

Bilderesultat for Charcot-Marie-Tooths sykdom

Som sikkert flere nå har fått med seg, har jeg fått i oppdrag å legge ut en forespørsel om hjelp til å hjelpe mennesker med muskelsykdommer..

Her har vi mennesker som sliter hver dag, mange har problemer å følge en vanlig hverdag, evnen til å spise normal mat og utføre fysiske aktivitet. Mange av disse pasientene med CMT (som det nå heter) har problemer med balansen, det å få i seg de riktig næringsstoffene pga, svekket muskulatur i fordøyelsessystemet, da maten ikke blir spaltet opp, slik som normalt, noen av pasientene har svekket svelgerefleks og opplever store mageproblemer i form av store smerter. Dette utgjør svekket hverdag, mange blir uføre pga av mange pasienter blir svært slitne, mister balansen, og sakte, men sikkert blir svært vanskelig å være med i hverdagen.

CMT likner svært på MS (Multiesklerose) Der Myalinet som sitter som beskyttelse rundt nervetrådene i ryggraden svekkes og som gjør at nervene blir ødelagt i ryggen. Som gir disse plagene, med balanse, vanskelig å få i seg mat med gode næringsstoffer, uten store smerter.

Mange leger kan for lite om CMT sykdom, men det er hele familier som plages av dette, dette går i arv og kan begynne fra barnsalder.

Det å få lov å hjelpe disse menneskene, er enn sann glede og oppfordrer andre å gjøre det samme, her skal vi lage god næringsrik mat, som pasienter med CMT kan leve av uten store smerter.

Derfor denne kampanjen... Hver med på å skape en god hverdag for disse menneskene, med å donere en 10 kroning,, eller det du måtte ønske for å hjelpe til, slik at dette er mulig for denne typen pasienter, kan få leve så normalt liv som mulig..

Intervju av en pasient, vil bli lagt ut!! Følg med her i morgen!!

Bilderesultat for penger

Tusen takk!!

Vips gjerne over penger til tlf: 91991841 eller til kontonummer: 2480. 10. 98114

 

 

 

 

 

  

Charcot-Marie-Tooths sykdom

Jeg har fått i oppgave å hjelpe mennesker med.

Charcot-Marie-Tooths sykdom

Charcot-Marie-Tooth sykdom, heretter kalt CMT, er en arvelig sykdom som kjennetegnes ved økende nerveskader (nevropati) med alderen.

[imported]

 

Varianter av CMT

CMT kan som sagt eksistere i litt forskjellige former, og kan derfor presentere seg på litt forskjellige måter. De vanligste formene er gitt nummer for å kunne skille dem fra hverandre:

  • CMT1: Dette er den vanligste formen av tilstanden og skyldes defekte gener som styrer struktur og funksjon til myelin som skal omgi nervebanene. Myelinskallet vil her brytes ned lettere enn det skal, og dermed forringe funksjonen til nervene.
  • CMT2: Denne varianten er mindre vanlig, og den omfatter en defekt i de perifere nervene - ikke i myelin-skallet.
  • CMT3: Dette er vanligvis en mer alvorlig variant av sykdommen. Den kalles også Dejerine-Sottas sykdom, og angriper også myelinskallet som omgir nervecellene. Dette er en form som bryter ut i spedbarnsalderen.
  • CMT4: Dette er den mest kompliserte varianten av CMT, og den skyldes også feil med myelin. Flere mulige arvelige defekter kan foreligge, noe som innvirker på hvilke feil myelinskallet til nervene får.
  • CMTX: Defekten er her lokalisert på X-kromosomet, og tilstanden er derfor mer utbredt hos gutter enn jente

Dette er en sykdom, som gir store plager også i fordøyelsessystemet, og med det har vi startet opp en undersøkelse på hvordan vi kan hjelpe mennesker med muskelsykdommer til riktig kosthold og ernæring..

Vi kommer til å gå sammen om å lage gode matoppskrifter og med det trenger vi en startkapital.. Og vil bruke bloggen til å kunne samle inn de midlene vi trenger for å kunne hjelpe til

Hvis noen kunne tenke seg å donere noen penger til oss, blir vi super lykkelig og kan hjelpe mennesker som sliter med muskelsykdommer..

Kan overføres til kontonummer: 2480. 10. 98114

Tusen takk på forhånd!!

 

 

 

Uavhengighet og selvstendighet

Bilderesultat for knyttneve animasjon

I dag sitter man med voksne barn, som gjør deg til selvstendig og uavhengighet, til å kunne gjøre det du vil, når du vil.. Det burde gjøre deg attraktiv på jobbmarkedet og se at du har all den energien du kan bruke på jobb..

Det får meg også til å tenke på, hvor viktig det er å være uavhengig og ønskene om å stå på egne bein, hvor viktig det er for mestringsfølelsen og psyken. I mellomtiden er det viktig å sette grenser for hva du skal måtte ta innover deg og sette foten ned for det som skjer rundt deg.. vise hvem som bestemmer, sette seg mål for hvordan livet ditt skal i fremtiden bli..

Når noen i din krets, kjæreste eller venner, setter deg til side og tror de kan herse med deg, eller tror de kan bruke deg, når de selv ønsker det, så er det viktig og fortelle dem, at det IKKE er greit.. 

Samtidig tenker jeg at det er viktig og fortelle hva du vil og hvordan.. Høres ikke på det, ja så kommer konsekvensene for det, men la deg aldri KLÅ på nesa, da er det greit, å sette nesa en annen vei og skap din fremtid..

Så Uavhengighet og selvstendighet er makten til DIN selvfølelse og en god fremtid. 

 

Litt stille fra meg...

Det hender skrive sperra kommer, ikke helt vet hva jeg skal skrive om.. Det å være arbeidssøker, kan man skrive det meste om, det første jeg vil si om det å være arbeidssøker, er at du føler du av og til stanger hodet i veggen og lurer på når det snart skal skje noe..

I mellom tiden bruker jeg tiden min på å trene, holde meg i form og klekke ut nye ideer på hvor jeg skal legge inn åpne søknader.. I dag gikk veien til Sandefjord Medisinske senter i håp om at noe skal skje der..

I påvente av jobb, tror jeg på at muskelmassen må trenes, når man blir noe passiv i arbeidslivet, forsvinner den muskelmassen du trenger, det å trene gir deg velbehag og mestringsfølelse , samt at den dagen du står i jobb, er kroppslig klar for å utføre arbeidet mer kontrollert. For min del skal jeg begynne i helsevesenet i pleie og omsorg igjen, trenger man muskelstyrke for å kunne forflytte pasienter..

I dag har jeg vært på en god trening, med trener, der jeg har jobbet med fri - vekter og har trent godt hele kroppen..